En berättelse om Coronavirus och mig

Av Sonya Dickerson ... The Mad Chronically Ill Girl Podcast

Rullstolarna i min rullstol blinkade sina vanliga ljusa ljus av rött, orange, blått och grönt. Det var inget ovanligt med mitt besök i livsmedelsbutiken den dagen. Min värsta rädsla för att vara i Whole Foods den dagen behandlades som om jag var butikslyft.

För tre år sedan anklagades min dotter för att stjäla en flaska schampo och nyligen följdes jag upprepade gånger runt i butiken av en kvinna. När hon insåg att jag visste att hon följde mig vände hon omedelbart för att ”titta” på den vackra matrisen med bananblåbärmuffin på hyllan. Jag beskärde bilden för att dölja så många identifierande detaljer som jag kunde, men var medveten om att hon inte har någon korg med sig, och hon verkade aldrig en gång handla.

Nämnde jag att jag är en svart mamma med ett svart barn? Jag trodde att jag nämnde det. Kanske inte…

Hon kom ut ur ett rum och såg mig en chock, när jag började sätta föremål i en väska. Jag gjorde helt enkelt vad vissa rullstolsanvändare gör. Lägg de föremål som vi ska köpa i en väska och ta sedan den påsen till den linje där vi kolla in våra livsmedel. Det är bättre för dem som har problem med att trycka en kundvagn av sig själva. Jag är säker på att hon trodde att jag inte hade för avsikt att betala för mina föremål och att jag var villig att helt enkelt rulla ut genom dörren.

Det var min rädsla att gå in.

Men idag var annorlunda. Folk stirrade på mig. Jag märkte det när jag tog lax i skaldjuravdelningen. Jag såg mannen med Bernie-t-shirtens dubbeltag i mejerisektionen. Det var utseendet på larm som dök upp på en kvinnas ansikte när jag bad henne hjälpa mig att hämta lite te från en hög hylla.

Vad hände här? Var det något på mitt ansikte?

Åh, ja. Det var ansiktsmasken jag bar i butiken. När jag tog mig igenom butiken ökade det dubbla och det andra blicken ökade med minut. Det var nästan som om jag kunde läsa tankarna ...

Det här är jag!

“Paranoia hjälper ingen ...”

"Det finns bara några få fall av coronavirus i staten ...."

"De sa till oss att sluta bära masker så att de människor som verkligen behöver det kommer att ha dem!"

"Pojke, prata om en överreaktion ..."

”Kanske har hon sjukdomen! De sa att folk borde ha en mask om de är smittade! ”

”Du vet hur de är. De är okunniga. ”

Jag var inte okunnig. Jag är inte smittad. De visste helt enkelt inte sanningen. Jag är immunsupprimerad. Jag har en autoimmun sjukdom. Vad betyder allt det egentligen? Låt oss ta en termin åt gången.

Autoimmun dieas betyder helt enkelt att din egen kropp har förrådt dig av allt vad Gud har övergivit anledningen din kropp har kommit till, och det är beslutat att den vill tortyra dig för att du är du.

Vad är autoimmun sjukdom? Länk här.

Med de flesta autoimmuna sjukdomar tenderar smärta och att ta immunsuppressiva läkemedel hand och hand.

Naturligtvis tar inte alla dessa läkemedel, och de är reserverade för måttliga till de mest extrema fall. Men jag är på dessa läkemedel.

Jag är någonstans mittemellan måttlig och vansinnig. Min autoimmuna sjukdom kallas SLE eller Systemic Lupus Erethymatosus. Lupus är en sjukdom ... ja, jag låter de goda människorna på Mayo Clinic berätta mer ...

Jag gillar att tro att det här är hur min insida ser ut, men med eldemojier överallt ...
Lupus (SLE) kan påverka leder, hud, njurar, blodceller, hjärna, hjärta och lungor.
Symtomen varierar men kan inkludera trötthet, ledvärk, utslag och feber. Dessa kan periodvis bli värre (uppblåsning) och sedan förbättras.
Även om det inte finns något botemedel mot lupus, fokuserar nuvarande behandlingar på att förbättra livskvaliteten genom att kontrollera symtom och minimera flare-ups. Detta börjar med livsstilsändringar, inklusive solskydd och kost. Ytterligare sjukdomshantering inkluderar mediciner, såsom antiinflammatorier och steroider.

Lupus gillar att påverka min förmåga att gå och mitt autonoma / nervsystem. Jag använder rullstol på grund av balansproblem och smärta i lederna, annars skulle jag inte kunna komma långt ner på en gata utan att benen bryts helt ner. Det är en mycket smärtsam sjukdom som har tagit över hela mitt liv. Det är därför jag använder rullstol.

Detta är faktiskt en bild av mig som uppträder i cirkusen. Jag var akrobat och älskade att flyga i luften ... deltid. Jag var också busschaufför för Chicago Transit Authority ... heltid. Jag modellerade också deltid och sågs på några tv-program och lokala tidningar i staden. På grund av min sjukdom kunde jag emellertid inte längre följa mina passioner med modellering eller akrobatik. Jag tappade till och med mitt jobb under 2012. Jag förklarades funktionshindrad och har hemsjukvård. Jag kan komma ut och göra saker då och då, men jag är inlagd minst två gånger om året.

Och nu, coronavirus.

Det fanns andra innan coronavirus. Det fanns SARS, MERS, Ebola, H1N1 ... men jag kände mig aldrig hotad av någon av dessa sjukdomar som jag gör om koronavirus nu. Även under dessa tider har vi aldrig slut på saneringsmedel på de lokala Walgreens och andra apotek. Något med koronaviruset känns bara annorlunda. Nu städerna hålls inlåsta i Europa, australiensiska tidningar oroar sig för brist på toalettpapper, och våra egna ledare kan inte bestämma om coronavirus är ett hoax som kokas upp av demokraterna för att undergräva Trump eller om det är en riktig sak?

För godhets skull tillbringade rep. Matt Gaetz (R-FL.) En natt på en Walmart-parkeringsplats, efter att han hånade coronavirus på husgolvet.

Herregud. Ja, det är annorlunda.

Titta ut genom fönstret, ta en inomhus promenad i rullstolen ...

Och ändå berättar nyhetsstationerna att vi inte ska få panik. En del har till och med sagt att det här bara är en stor överreaktion och kommer att blåsa över snart.

Så var passar människor som jag in här?

Efter att ha tagit hänsyn till patientens ålder och status för rökning, fann forskarna att de 399 patienterna med minst en ytterligare sjukdom (inklusive hjärt-kärlsjukdomar, diabetes, hepatit B, kronisk obstruktiv lungsjukdom, kroniska njursjukdomar och cancer) hade 79 % större chans att kräva intensivvård eller andningsskydd eller båda, eller att dö, rapporterade de förra veckan i ett papper som postats till medRxiv, en förtryckssida som publicerar forskning innan den har granskats. De 130 med två eller flera ytterligare sjukdomar hade 2,5 gånger risken för något av dessa resultat.

Och…

Underliggande sjukdom kan förändra kursen för Covid-19. Under epidemins höjd i Wuhan utvecklade 37 av 230 patienter som fick dialys för njursvikt vid Renmin Hospital sjukdomen. Trots att ingen var tillräckligt sjuka för att behöva intensivvård eller mekanisk ventilator dog sex av dem för en mycket hög dödlighet på 16%. Konstigt nog dog ingen av de sex av lunginflammation, rapporterade Renmin-forskare. Istället var dödsorsaker hjärtsjukdomar, stroke och höga nivåer av kalium (ett resultat av njursvikt). Den höga dödlighetsgraden för Covid-19 hos redan sjuka människor kan inte bero på viruset utan av en förvärring av befintlig sjukdom.

Oy. Vey.

Bli inte tvinnad. Jag ber inte människor med autoimmunsjukdom att få panik. Jag säger tydligt att jag inte tror att media eller hälso-och sjukvårdspersonal gör tillräckligt för att dämpa rädsla för dem med underliggande sjukdomar. Informationen är också motstridande. Vissa källor har sagt att vi inte ska bära ansiktsmasker. Andra har sagt att vi borde göra det. Jag läste en artikel idag som sa prata med din läkare och följ deras råd. Vissa artiklar har berättat för mig att jag skulle få coronavirus eftersom vi så småningom alla kommer att göra, medan andra fortsätter uppmanar mig att göra allt jag kan för att undvika det.

Vad ger?

Från Irish Times ...

Jag har slitna masker av och på offentligt då och då. Inte bara har jag lupus, jag lider också av svår luftvägssjukdom (Astma). Jag är inte den perfekta kandidaten för att få koronavirus och har ett av dessa mer gynnsamma, milda resultat som presidenten säger kommer troligen att hända för de flesta av oss.

Det sätt som media har täckt sin täckning över viruset under de senaste veckorna, det låter verkligen som att äldre och mottagliga kan användas här. Om 80% av människor som får koronavirus kommer att ha milda symtom, vad händer med de andra 20% av oss som kan ha en svårare reaktion?

Hej, de är gamla och sjuka ändå. Vem bryr sig, eller hur?

Många bryr oss. Vi har familjer och nära och kära som bryr sig djupt om oss, även om de flesta ser äldre som siffror på ett papper. Moder naturens sätt att hantera en kall, hård sanning. Det är så kakan smuldrar, eller hur? Fel. Så länge vi har utsatta populationer utsatta för denna sjukdom förblir vi alla med stor risk på grund av de människor som tjänar som vårdare för oss. Det är känt att stammar av virus muteras och förändras medan de blir mer resistenta och elastiska.

Vad ska du göra om du får coronavirus? Tja, om du har en autoimmun sjukdom, kan du ha mer "atypiska" symtom, särskilt om du är på steroider. Kom ihåg, steroider typiska mask feber. Vissa med autoimmunsjukdomar ser inte riktigt ett upptag i mer "typiska" symtom men ser att deras underliggande sjukdom blir värre. Deras inflammatoriska markörer kan växa högre och se en minskning eller ökning av vita blodkroppar.

Med tanke på att feber är ett primärt symptom på det nya koronaviruset och att majoriteten av de bekräftade koronavirusfallen har visat låga, inte förhöjda vita blodkroppar i laboratorietester (som du vanligtvis ser med virusinfektioner), kan dessa atypiska symtom göra coronavirusdiagnos svårare.

Sätt in allvarliga ansiktsemoji här.

Jag är rädd men jag känner mig inte för panik än. Jag är orolig men inte överväldigad av den här nyheten. Det finns så mycket information där ute om detta virus, men alla dessa webbplatser verkar säga samma saker om och om igen, med väldigt lite ny information. Jag känner att de bara borde sätta ett ankare på tv-gungor, medan de upprepar mantraet om och om igen, "Få inte panik ... allt är under kontroll ... inte panik ... allt är under kontroll .... inte hamstra leveranser och mat, allt är under kontroll ... ”tills koronaviruset försvinner eller vi gör. Oavsett vad som kommer först.

Så jag bär mina Nike-handskar när jag är ute, men inte för att jag är rädd för viruset. Jag sitter i rullstol och ni lämnar några riktigt snygga saker på marken. Tuggummi är nemesis för alla rullstolsanvändare jag känner. Jag bär min ansiktsmask eftersom jag tar immunsuppresiva läkemedel dagligen. Det beror inte på att jag får panik mot coronavirus eller att jag för närvarande är smittad.

När jag stod i rad på Whole Foods, fanns det en kvinna bakom mig som tog ett dubbelarbete vid min mask innan hon utan framgång sänkte sin röst till sin vän och sa: ”Du vet att folk är så överreagerande över detta koronavirus! Jag menar, folk kommer på nötter! Det går inte ihop.!" Jag antar att hon trodde att masken i mitt ansikte också gjorde mig hörselskadad. Spoiler alert: det gjorde det inte.

Jag ville konfrontera henne och berätta för henne varför jag bär en mask den dagen men tyvärr gjorde jag ingenting. Jag skakade helt enkelt på huvudet och ringde min tvillingsöster i telefonen för att skratta åt det hela. Det är allt jag kunde göra.

Oroa dig inte människor på Whole Foods och alla andra. Du ser mig ha på mig en mask eftersom jag bar en mask före coronavirus, jag bär en nu och jag kommer att bära en även om detta virus är en saga historia. Det här är inte jag som får panik. Det här är inte jag som överreagerar. Det här är inte min okunnighet som lyser igenom.

Det här är helt enkelt jag som gör de saker jag behöver göra för att överleva en annan dag med en fruktansvärd sjukdom som gjorde mig från att göra tillbaka handspringar till att vara främst sängliggande. Jag rullar genom livet istället för att gå och det är okej också.

Detta är helt enkelt vad jag behöver göra för att göra det igenom dagen. Jag hoppas att du kan förstå nästa gång du ser mig hantera produkter på marknaden. Få inte panik. Kyla.

Det kommer att bli bra. Jag kommer att vara okej. Och det kommer du också.

Sonya Dickerson är en publicerad författare och är värd för en podcast på iTunes och SoundCloud. Hennes alter ego är en person som heter "The Mad Chronically Ill Girl" där hon gillar och ravar på sin podcast om funktionshindrade parkeringsplatser och sprickar upp vid varje Limu Emu .... och Doug Liberty Mutual Commercials. Prenumerera på hennes podcast om du gillar en snedvriden humor med en sida av Ginger Peach Tea på sidan.

Resurser:

www.lupus.org,

https://www.statnews.com/2020/03/03/who-is-getting-sick-and-how-sick-a-breakdown-of-coronavirus-risk-by-demographic-factors/

https://www.shape.com/lifestyle/mind-and-body/immunocompromised-patients-coronavirus (En mycket användbar artikel som jag läste)